August 2023: Climbing the Same Mountain Together

LENS, which stands for Lived Experience Network Speaks, is a blog provided by Meet The Need NC from our LENS Advisory Group. LENS includes individuals with intellectual and/or developmental disabilities (I/DD) experience, including people with I/DD, families, and caregivers with separate groups for those who speak English or Spanish. We provide a space for them to share freely, but these opinions do not necessarily represent those of Meet The Need NC or all members of the LENS Advisory Group.

Take Action. Be Informed. And Keep Going!

This month’s guest blogger is Jessica Aguilar. This month’s blog is also available in Spanish.

Little or nothing remains of the shy young Salvadoran woman who first came to the United States 13 years ago. Back then, I did not speak English and I did not suspect the challenges that awaited me. In 2012, my story was about to change radically. That year, I found out that I was going to be a mother. I was pregnant with twins. At that moment, a new chapter began in my life: motherhood and the fight for the well-being of my children.

I had a difficult birth. My pregnancy developed normally but at six months I was admitted to the hospital where I had to face a series of hard news. The doctors told me that both my life and that of my children were in danger. With the help of an English to Spanish interpreter, who was not always available at that time, I was able to understand the seriousness of the situation. But it was traumatic not being able to communicate because both my children and I were admitted to the hospital and when they called to request authorization, they did not always have an interpreter to explain it to me and I just had to trust and accept what the doctors decided was the best for them because I did not understand the language. 

When my twins Luis and Christian were born premature with several complications my life took a drastic turn. I soon realized there were a lot of barriers making it harder to care for my twins. Language was one of the most difficult barriers, and how to navigate and obtain the appropriate medical care for them. I needed guidance on how and where to start the care for my twins. My limitations were plenty, the unsympathetic individual I crossed paths with was overwhelming and discouraging. It also made it so much harder to care and navigate the system for my twins. As a mother I felt frustrated, I felt like a failure mother to my children. Getting the necessary things done for them and their development seemed unreal. These limitations and barriers often made me wonder if my twins were going to have a good quality of life. Would they be able to thrive? Would I find the support I need? I’m very thankful to say, I found people and an agency who was able to provide me with the support, knowledge and guidance I needed to be able to care for my twins.

We are eligible for the North Carolina Innovations Waiver, which provides home- and community-based health services to people with intellectual and developmental disabilities through Medicaid. But for years now, we’ve been stuck on the waitlist for those services, along with more than 17,000 other families. Part of the problem is there’s a huge shortage of workforce professionals who provide these services. People don’t take those jobs because the pay is so low. Those who are doing this work are overburdened. For parents like me, it’s next to impossible to get services.  

Right now, while we’re on the waitlist for the waiver, the only services I can access are applied behavioral analysis or ABA therapy and some very limited respite services. But it’s not consistent. My sons will go to ABA therapy for one month, and then it will be 2-3 weeks before the other therapist has another opening. Similar to other services, we will have an appointment for evaluation and then after that appointment, there will be a three-month wait for services. 

My sons have autism – they thrive on routine. Without that consistency, they regress and struggle and we’re back to square one. And because we don’t have the waiver yet, they go without skill building therapy and other essential support entirely. There’s no way I could provide all the services my boys need and deserve. 

It absolutely breaks my heart to see them struggle. They face challenges with daily tasks, and they have terrible anxiety and don’t want to leave the house. I am trying to help them communicate and advocate for themselves but it’s hard.  

One of my boys told someone at school that he was thinking about suicide. That terrifies me to my core. I installed alarms on our doors and cameras throughout our house. I became a certified suicide prevention counselor. I am trying to help him and keep him safe. But we don’t have access to mental health support because there aren’t enough professionals.  

Lack of access to the support families need is a crisis and it’s causing enormous harm to North Carolina’s kids, families, communities, and our economy. We are counting on our lawmakers to do the right thing and increase the number of NC Innovations Waiver slots and ensure workforce professionals are paid living wages. If we could access these services, it would make a huge difference. I just want to see my boys reach their full potential. And if they gained more independence, I could work more hours and I wouldn’t struggle so much to make ends meet every month. Health care is a human right. No one should fall through the cracks because of a coverage gap, suffer because they are waitlisted for services, or struggle to find the health professionals they need. 

That’s why I’m collaborating with other mothers to create a parent support group ” Poder y Esperanza” which basically means Power and Hope. The parent group is the bridge parents need to connect to other parents, groups or agencies. We also look for the opportunity to become partners with different organizations like Meet The Need, Mamas con Poder/MomsRising to be able to encourage more families and their children in how to advocate for their needs and rights. This would become my personal mission, to help and support other families who share familiar experiences with me who found themselves through the same situation in which I found myself. Because I was able to obtain training, I was able to learn how to use my voice to advocate for my children and I continue to work on speaking English. I am a part of different working groups, a leader in my local LICC, different advisors groups with the Health Department and other organizations such as NC Child, NC CEAL, Mamás con Poder, LME-MCO in CFAC, among others. It’s important to me that the voices of Hispanic families and Hispanic communities are also included at round table conversations.

Through these groups, I try to help combat some of the biggest challenges facing Latino families with children with diagnosed like mine, including:

• The language barrier and the lack of information in Spanish.
• Lack of bilingual therapists.
• Frequent changes in care staff, interfering with children’s progress.
• People who judge people with conditions because of stigma.
• Racism and discrimination both inside and outside the Latino community.

Luis and Christian are now eleven years old. They are vibrant children with a desire to be a part of the community. They love soccer and being outdoors, and they dream of being YouTubers when they grow up. With the right support, Luis and Christian will reach their full potential and lead healthy and fulfilling lives. To Latino parents who receive a diagnosis of autism in their family, I recommend:

• Take action: ask questions and contact community support groups.
• Be informed: know the resources available and the rights of your children.
• Keep going: never stop fighting for the welfare of your children.

About the author: Jessica Aguilar is a Program Director for the Mental Health Transformation Alliance (MHTA) program and is the co-founder of Grupo Poder Y Esperanza Jessica Aguilar. She is the parent of twins with I/DD and mental health needs and a strong advocate with years of experience participating in the planning, development, and implementation of services for populations with special needs, particularly around access to services and supports for Latino families. She has earned strong trust from Latino families and serves as a voice for these families.

Versión en español del blog de LENS

Disparidad en la atención médica: Actúe. Infórmese. ¡Y sigue adelante!

Poco o nada queda de la tímida joven salvadoreña que llegó por primera vez a los Estados Unidos hace 13 años. En aquel entonces, no hablaba inglés y no sospechaba los desafíos que me esperaban. En 2012, mi historia estaba a punto de cambiar radicalmente. Ese año, me enteré de que iba a ser madre. Estaba embarazada de gemelos. En ese momento, comenzó un nuevo capítulo en mi vida: la maternidad y la lucha por el bienestar de mis hijos.

Tuve un parto difícil. Mi embarazo se desarrolló normalmente, pero a los seis meses ingresé en el hospital donde tuve que enfrentar una serie de noticias duras. Los médicos me dijeron que tanto mi vida como la de mis hijos estaban en peligro. Con la ayuda de un intérprete de inglés a español, que no siempre estaba disponible en ese momento, pude comprender la gravedad de la situación. Pero fue traumático no poder comunicarme porque tanto mis hijos como yo estábamos ingresados en el hospital y cuando llamaban para pedir autorización, no siempre tenían un intérprete que me lo explicara y solo tenía que confiar y aceptar lo que los médicos decidian que era lo mejor para ellos porque no entendía el idioma.

Cuando mis gemelos Luis y Christian nacieron prematuros con varias complicaciones, mi vida dio un giro drástico. Pronto me di cuenta de que había muchas barreras que dificultaban el cuidado de mis gemelos. El idioma era una de las barreras más difíciles, y cómo navegar y obtener la atención médica adecuada para ellos. Necesitaba orientación sobre cómo y dónde comenzar el cuidado de mis gemelos. Mis limitaciones eran muchas, las personas antipáticas con las que me cruzaba era abrumador y desalentador. También hizo que fuera mucho más difícil cuidar y navegar por el sistema para mis gemelos. Como madre me sentía frustrada, me sentía como una madre fracasada para mis hijos. Hacer las cosas necesarias para ellos y su desarrollo parecía irreal. Estas limitaciones y barreras a menudo me hacían preguntarme si mis gemelos iban a tener una buena calidad de vida. ¿Serían capaces de prosperar? ¿Encontraría el apoyo que necesito? Estoy muy agradecida de decir que encontré personas y una agencia que pudo brindarme el apoyo, el conocimiento y la orientación que necesitaba para poder cuidar a mis gemelos.

Somos elegibles para la Waiver innovation de Carolina del Norte, que brinda servicios de salud basados en el hogar y la comunidad a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a través de Medicaid. Pero durante años, hemos estado atrapados en la lista de espera para esos servicios, junto con más de 17,000 otras familias. Parte del problema es que hay una gran escasez de mano de obra. profesionales que prestan estos servicios. La gente no acepta esos trabajos porque la paga es muy baja. Aquellos que están haciendo este trabajo están sobrecargados. Para los padres como yo, es casi imposible obtener servicios.

En este momento, mientras estamos en la lista de espera para la exención, los únicos servicios a los que puedo acceder son el análisis conductual aplicado o la terapia ABA y algunos servicios de relevo muy limitados. Pero no es consistente. Mis hijos iban a la terapia ABA durante un mes, y luego pasaban 2-3 semanas antes de que el otro terapeuta tenga otra vacante. Al igual que otros servicios, teníamos una cita para la evaluación y luego, después de esa cita, habrá una espera de tres meses para los servicios.

Mis hijos tienen autismo, la rutina es como aprenden. Sin esa consistencia, retroceden y es una lucha y volvemos al punto de partida. Y debido a que aún no tenemos el Waiver, no reciben terapia de desarrollo de habilidades y otro apoyo esencial por completo. No hay manera de que pueda proporcionar todos los servicios que mis hijos necesitan y merecen.

Me rompe absolutamente el corazón verlos luchar. Se enfrentan a desafíos con las tareas diarias, y tienen una ansiedad terrible y no quieren salir de casa. Estoy tratando de ayudarlos a comunicarse y abogar por sí mismos, pero es difícil.

Uno de mis hijos le dijo a alguien en la escuela que estaba pensando en suicidarse. Eso me aterroriza hasta la médula. Instalé alarmas en nuestras puertas y cámaras en toda nuestra casa. Me convertí en consejera certificada para la prevención del suicidio. Estoy tratando de ayudarlo y mantenerlo a salvo. Pero no tenemos acceso a apoyo de salud mental porque no hay suficientes profesionales.

La falta de acceso al apoyo que necesitan las familias es una crisis y está causando un daño enorme a los niños, las familias, las comunidades y nuestra economía de Carolina del Norte. Contamos con que nuestros legisladores hagan lo correcto y aumenten el número de espacios de innovation waiver  y garanticen que los profesionales de la fuerza laboral reciban salarios dignos. Si pudiéramos acceder a estos servicios, marcaría una gran diferencia. Solo quiero ver a mis hijos alcanzar su máximo potencial. Y que obtengan más independencia, podría trabajar más horas y no lucharía tanto para llegar a fin de mes cada mes. La atención médica es un derecho humano. Nadie debe pasar desapercibido por una cobertura gap, o sufrir porque están en lista de espera para recibir servicios o luchando por encontrar los profesionales de la salud que necesitan.

Es por eso que estoy colaborando con otras madres para crear un grupo de apoyo para padres “Poder y Esperanza”. El grupo de padres es el puente que los padres necesitan para conectarse con otros padres, grupos o agencias. También buscamos la oportunidad de asociarnos con diferentes organizaciones como Meet The Need, Mamas con Poder/MomsRising para poder alentar a más familias y sus hijos a abogar por sus necesidades y derechos. Esta se ha convertido en mi misión personal, ayudar y apoyar a otras familias que comparten experiencias familiares conmigo que se encontraron a través de la misma situación en la que me encontré. Debido a que pude obtener capacitación, pude aprender a usar mi voz para abogar por mis hijos y continúo trabajando para hablar inglés. Soy parte de diferentes grupos de trabajo, líder en mi LICC local, diferentes grupos de asesores con el Departamento de Salud y otras organizaciones como NC Child, NC CEAL, Mamás con Poder, LME-MCO en CFAC, entre otras. Es importante para mí que las voces de las familias hispanas y las comunidades hispanas también se incluyan en las conversaciones de mesa redonda.

A través de estos grupos, trato de ayudar a combatir algunos de los mayores desafíos que enfrentan las familias latinas con niños diagnosticados como los míos, incluyendo:

1. La barrera del idioma y la falta de información en español.
2. Falta de terapeutas bilingües.
3. Cambios frecuentes en el personal de atención, lo que interfiere con el progreso de los niños.
4. Personas que juzgan a las personas con afecciones debido al estigma.
5. Racismo y discriminación tanto dentro como fuera de la comunidad latina.

Luis y Christian tienen ahora once años. Son niños vibrantes con el deseo de ser parte de la comunidad. Les encanta el fútbol y estar al aire libre, y sueñan con ser Youtuberos cuando crezcan. Con el apoyo adecuado, Luis y Christian alcanzarán su máximo potencial y llevarán vidas saludables y satisfactorias. A los padres latinos que reciben un diagnóstico de autismo en su familia, les recomiendo:

1. Actúe: haga preguntas y póngase en contacto con grupos de apoyo comunitarios.
2. Mantente informado: conoce los recursos disponibles y los derechos de tus hijos.
3. Sigue adelante: nunca dejes de luchar por el bienestar de tus hijos.

Sobre el autor: Jessica Aguilar es la Directora del Programa de la Alianza para la Transformación de la Salud Mental (MHTA) y cofundadora de Grupo Poder Y Esperanza Jessica Aguilar. Ella es madre de gemelos con I/DD y necesidades de salud mental y una firme defensora con años de experiencia participando en la planificación, desarrollo e implementación de servicios para poblaciones con necesidades especiales, particularmente en torno al acceso a servicios y apoyos para familias latinas. Ella se ha ganado la confianza de las familias latinas y sirve como una voz para estas familias.